В России ежегодно около 1000 детей заболевает раком мозга. Точное число никто не знает, так как учет этих детей в России не ведется. Вокруг детской онкологии вообще и нейроонкологии в частности существует информационный вакуум, нет ни одного ресурса, где была бы собрана проверенная и достоверная информация по опухолям мозга, их диагностике и лечению. Благотворительный фонд "Подари жизнь" в рамках Благотворительного собрания "Все вместе", представляет первый специализированный информационный ресурс для родителей детей, имеющих диагноз "опухоль мозга" (
http://neurooncologia.ru/). Доступность правдивой и современной информации по опухолям мозга сможет помочь семьям и больным детям улучшить доступ к адекватному лечению, как за счет государства, так и благодаря помощи благотворительных фондов, упростить принятие решений, и дать им дополнительный шанс на выздоровление. Также через сайт открывается возможность бесплатных консультаций.
Опухоли мозга у детей это большая группа очень разных заболеваний, и их лечение также может быть разным в зависимости от типа опухоли и стадии заболевания. При одних опухолях полностью выздоравливает до 90% детей, при других, к сожалению нет. Задачи лечения, соответственно, также могут быть разными. При опухолях с высокими шансами на излечение стараются вылечить ребенка и минимизировать побочные эффекты, при средних шансах речь идет, как правило, о выживании. К сожалению, есть и абсолютно фатальные заболевания, при которых основной задачей лечения является уменьшение страданий ребенка и его семьи. Лечением ребенка, больного раком мозга, руководит квалифицированный специалист-нейроонколог, но во многих странах мира уже давно существует практика принятия им решений только совместно с семьей. Для полноценного участия в принятии таких решений семья пациента должна быть максимально информирована о своем заболевании, способах его лечения и прогнозе. Открывающийся информационный портал ставит перед собой и эту задачу. Однако следует помнить, что информация на сайте ни в коем случае не может напрямую быть применена родителями к своему ребенку без совета с врачом и не заменяет живого общения со специалистом - детским онкологом.
